Vårdbidrag

Fick idag besked om att vi får fullt vårdbidrag fr o m augusti. Skööönt att slippa ta' strid!
Nu bär det av mot hörcentralen. För första gången. Pirrigt!

Vad är det som är så farligt med att berätta ungefär när barn med ds lyckas med nya färdigheter?

Besöket hos sjukgymnasten var uppmuntrande. Lilltjejen sitter så bra utan stöd nu och vi fick några tips på hur vi kan träna vidare för att uppnå nya färdigheter. Sitta på knä med en kudde framför sig bl a. Det är viktigt att alla steg i utvecklingen gås igenom och att man inte hoppar över något!

Tycker dock att det är lite tråkigt att man aldrig kan få något svar på ungefär när det är vanligt att olika färdigheter uppnås hos ds-barn. När man ställer frågan blir allt så svävande. Varje barn ska jämföras med sig själv och man ska inte stressa på. Det är väl ganska självklart kan jag tycka! Se'n beror det ju självklart även på om barnet har tilläggshandikapp.

Men nå'nstans måste ju det gå att säga t ex att barn med ds brukar lära sig gå någon gång mellan 1,5 och 3 år. Och jag förstår inte varför det skulle vara så farligt att jämföra. Alla normalstörda barn jämförs ju ständigt på bvc. Det finns normal- och avvikningskurvor och de visar ju sköterskorna gladeligen upp.

Men dessa lite annorlunda barn är de nästan rädda för att jämföra. Sorgligt kan jag tycka! Det verkar som om de är rädda för att göra en ledsen om de berättar att det mesta tar längre tid, utvecklingen sker mer långsamt, men förr eller senare lär de sig det mesta. Jag vet det! Allt det där har jag redan malt i mitt huvud hundratals gånger. Och det är något jag lärt mig acceptera.

Jag vill ju bara veta på ett ungefär när saker och ting brukar inträffa, vad och när jag kan tänkas se fram emot nya utmaningar. Just för att det är spännande och fantastiskt när man kan se glädjen hos ens barn när de lyckats med något nytt. Precis som jag gör med mina andra barn!

Sjukgymnastik och habiliteringsplan

Idag är en stor dag för min lilla/stora ds-sessa. Först ska vi lämna in hennes matstol för att få nya spännen så hon inte tar sig ur den. Se'n bär det av mot sjukgymnastiken och utifrån det besöket ska det skrivas en ny habiliteringsplan. Logopeden kommer också att vara med. Det blir spännande!
En så'n här härlig dag med strålande solsken kan jag bara tänka mig att det kommer att gå strålande även för min sessa!
Njut av dagen! Den går inte i repris...

Idag har jag gråtit av både glädje och sorg...

Skottlossning i gamla stan! Offren, en av mina bästa vänners väns bror och hans gravida sambo. Tror han är född samma år som jag. Livshotande skador! Förmodligen en vårdnadstvist. Tänk att det ska bråkas om barn! Jag blir sååå illa berörd!
Tårar av sorg. Min lillebror har blivit allergisk mot sin älskade hund efter mer än tio års familjeliv. Nästa vecka kommer han att få avliva sin älskade rottveiler. Den som varit som hans eget lilla barn. Det känns i hjärtat!
Tårar av glädje! Två av mina närmaste vänner har blivit föräldrar till en prinsessa som dock föddes alldeles för tidigt. Hon andas nu med hjälp av lungmaskin och allt ser jättebra ut. Skönt! De har trots allt haft det tufft och fått hjälp på traven för att bli med barn. Lycka!

Tittar nu på Efterlyst och hoppas verkligen att de får tag i gärningsmannen från skottlossningen! Jävla idiot! Man funderar ibland på hur man tänker när man begår en så'n gärning. Helt egoistiskt förmodligen, utan att tänka på alla andra som berörs. Och framför allt barnen! Hur ska de, efter det som inträffat, kunna leva ett liv där de kan känna sig trygga och älskade? Jag bara undrar! ? Det gör ont!!!

Framsteg... Den proximala zonen

Nu kryper min ena sessa och den andra sitter utan stöd! Storebror cyklar med stödhjul. Tänk vad man gläds åt dessa små framsteg. Små? De är ju enorma! Tänk hur mycket vilja, träning och envishet det bor i alla individer. Vi som står bredvid måste lära oss att se den proximala zonen och utifrån den handleda, utmana och vägleda så att utvecklingen kan ske när det är dags. Inte för tidigt, inte för sent. Utan precis sådär lagomt!

Idag är en ledsam dag som ändå ska firas...

Ja du älskade mamma. Idag är det din 60-årsdag. Önskar så att du fått uppleva den och fira den tillsammans med oss som jag vet att du så innerligt älskade av hela ditt hjärta. Tyvärr lämnade du oss alltför tidigt. 39 år är ingen ålder mamma! Jag har så många gånger frågat mig varför det blev som det blev. Det är ju som om jag skulle lämna livet nästa år. Det är alldeles för tidigt! Det finns ju så mycket kvar som jag måste få ta del av och vara med om. Barn, barnbarn och barnbarns barn. Det är ju helt fantastiskt!

Idag har jag varit till minneslunden och tänt ett ljus för dig, gick även till barnens farmor och tände ett ljus. Så sorgligt! Mina barn får aldrig uppleva hur det är att ha en mormor eller farmor. Inte heller får ni chansen att uppleva dessa fantastiska individer! Som tur är så är fortfarande din mamma, barnens gammelmormor, pigg och helt underbar. Henne ska vi fira största delen av sommaren med i vårt paradis Dalsland. Det var där du var som lyckligast! Då ska vi även passa på att hälsa på dig och vattna blommorna vid din grav, vid kyrkan, vid vattnet.

Hade du levt idag så hade man förmodligen ansett att du gått in i väggen och hjälpt dig utifrån den diagnosen. Men på den tiden så hade man väl inte den kunskapen man har idag. Du fick andra diagnoser, behandlades och medicinerades, på ett sätt som jag till stor del tror är orsaken till att det blev som det blev, samt att du även fann ditt eget sätt att dämpa ångesten med. Som så många andra. Förbannat! Min älskade syster till och med skrev till läkarna och bad om hjälp och behandling för dig. Utan gehör! Brevet har jag kvar än idag och ibland tar jag fram det och läser, gråter och kan bara inte förstå att de inte gjorde mer för dig. för oss! Och din mamma, vår mormor, som hon kämpade.

Jag ska fira din födelsedag precis som jag vet att du skulle ha gjort. Förutom cigaretterna. Jag började ju aldrig med sån't skit. Tyckte liksom inte det var lika häftigt som mina kompisar och förmodligen även du gjorde i tonåren. Det är jag stolt för! Jag kommer inte heller att gå ner till kvarterskrogen. Däremot ska jag öppna en folköl, bara en, -Säg inget till mormor!, äta lite chips, tända några ljus och bara önska att du känner att det är dig och din dag jag firar tillsammans med min älskade son, som alltid följer med och vattnar dina blommor när vi hälsar på. Han pratar ofta om dig och funderar... Han och mina två tjejer, dina barnbarn, är helt fantastiska!

Grattis mamma på 60-årsdagen!
Du finns alltid i mitt hjärta!
Jag älskar dig, precis så som jag vet att du älskar mig!

Påsken är slut och den har varit helt toppen! Mycket tack vare fantastiska människor, underbara barn, god mat och dryck och strålande väder!

På skärtorsdagen var det bokat långbord på Harrys för 15 av mina fantastiska vänner. Det blev en helkväll från kl 18.15 med start på terrassen och en iskall, svindyr stor stark. Tycker faktiskt att det är hutlöst att ta' 56 kr för en öl i ett glas. Men men, det slank ner några till under kvällen, samt några glas rött och en god bit mat. Det blev många fantastiska samtal och en hel del steg på dansgolvet till allt från gamla schlagers och ABBA till nyare låtar. Vilken härlig känsla det är att bara umgås med vänner, gamla som nya och slå klackarna i taket?! Tur att vi startat ett nätverk med träffar ca en torsdag i månaden. Tror faktiskt de flesta tycker att det är välbehövligt. Den här blev ju lite längre än de andra. Röd dag på fredagen och ledigt för de flesta. Hur som helst så slutade kvällen med ett inköp av kebab och taxifärd hem ca 03.15 M a o en niotimmars tjejkväll. Najs!

Med tanke på det underbara vädret så planerades det för grillkväll på fredagen med grillspett, foliebakad potatis med pestoröra, god sallad och rööövin. Helsoft kväll som avslutades några timmar tidigare än gårdagen.

Påskafton startade med långbord på barnens farfarbrors altan. Massor med god påskmat, naturligtvis sill och nubbe, kaffe och likör samt lite munspel, trummor och gitarr som alltid ingår när det här sällskapet träffas. Det spelades boule och barnen fick åka runt i skottkärra. En fantastisk eftermiddag och kväll för alla inblandade. Den avslutades med en promenad genom skogen hemåt för att lyssna på Suzzies orkester, lite choklad och ännu ett glas rött.

Påskdagen blev en dag för återträff hos farfarbror för att tömma skålarna från gårdagen. Mums!

Annandagen rensades det i trädgården och läggdags blev tidigt för samtliga. Skönt!

Sälen,skoter, husvagn och after ski - Barnfri tid med vänner

Egen tid med vänner är guld värt!
För första gången, en hel helg sedan hösten 2004, har jag varit helt barnfri. Nog för att jag älskar mina barn över allt, men att bara rå om sig själv och totalt lämna över allt hemansvar till sambon är så värdefullt för alla inblandade. Jag - Totalt fri att göra vad jag vill - Sambon totalt tvingad att ta ansvar för hem och barn och allt vad det innebär.
Fredagen började med babysim för tjejerna på habiliteringen. Sedan, kl 12.00, bar det av mot Sälen. Som tur var har man vänner som ställer upp så en av alla dessa kom hem till mig och passade tjejerna i väntan på att deras pappa och storebror skulle komma hem för en lärorik helg. Vägen till Sälen kändes lång med tanke på alla rök- och kisspauser som de andra begärde. De hade ju börjat inta alkohol och hade uppenbart glömt festblåsan hemma. Själv körde jag och ville bara anlända till slutmålet så fort som möjligt för att kunna hälla upp en "dagens" och komma till ro. På plats installerade vi oss i husvagnen, fyllde våra glas, tog en tur i Tandådalen för att orientera oss och hade se'n en helkväll med god mat, dryck och kortspel i husvagnen.
Lördagen började med att vi, tre tjejer, hoppade upp på skotern och brassade iväg på en skoterled. Problemet var att vi inte visste om vi var körbara med tanke på att det blev ganska sent... Frågan var oxå: Får man åka tre på en skoter???. Svaren fick vi efter ca 10 minuter då vi blev stoppade av polisen. Helvete! Upp till bevis. Föraren blåste och det var grönt. Tur att inte jag körde då! Inte sa' de något om antalet passagerare så det var bara att köra vidare. Själv körde jag en sväng lite senare då det kändes helt lagligt... Jäklar vad kul det var!
Efter skoterfärden bar det av mot backen där vi tände engångsgrillen och svalkade oss med varsin cider. Helt vindstilla och inte ett moln! Kan det bli mer fantastiskt? Där satt vi tills cidern och en och annan öl var slut och vi började känna kallet från after ski'n. Trängde oss ner vid ett bord och det kändes som om man inte var en dag över 25. Ganska snart hade vårt bord fyllts av levnadsglada människor som bara njöt av tillvaron och vi gick inte därifrån förrän det var helt igenbommat. På vägen till husvagnen tog vi en vätskepaus i en stuga och vandrade sedan vidare för att hämta allt vi behövde för att få en lyckad bastustund och göra iordning oss inför den kommande kvällens bravader. Rödmosiga gick vi tillbaks till husvagnen och fixade potatisgratäng, kallskuret och sallad. Mumsigt tillsammans med välanpassad dryck. Senare bar det av mot puben och där blev det ett antal "kalla", sång, dans kring en eldstad och senare efterfest. Ca 04.00 var det bara att vandra mot husvagnen, vilken det nu var, typ alla vita, uppställda i rader oj oj oj. Till slut - Framme...ZZZ! Vilket fantastiskt dygn! Söndagen blev mest en lång väntan, som tur var kikade stolen fram vid 12-tiden, på att någon av oss skulle bli körklar. Kl 15 bar det av hemåt!
Väl hemma väntade tre helt underbara små troll med breda leenden på läpparna! De hade överlevt! Sambon däremot såg allmänt utslagen ut! Sååå värdefullt för alla parter!

Nu ser jag fram emot skärtorsda'n då jag och ca 15 tjejer hoppar upp på kvastarna och flyger ner till stan för att göra Harrys osäkert!

FOSTERVATTENSPROV, TVILLINGAR, VEM KAN LEVA MED ATT BEHÖVA TA ETT BESLUT UTIFRÅN DESSA FÖRUTSÄTTNINAR???
INTE JAG I ALLA FALL!!!

Om gårdagen var fantastisk så började inte den här lika bra :(

Vaknade 03.00 av att en av tjejerna verkade besvärad. Gick in och kikade till henne och upptäckte till min förvåning att hon hade kräkts i sängen, något som inget av mina barn någonsin gjort tidigare. Det var bara att göra en helrenovering av sängen och dottern och till sist lägga henne i en nybäddad, skön säng. Zzzzzz. Under tiden hade naturligtvis hennes älskade tvillingsyster vaknat till liv och satt glatt och tjattrade i sin säng. Så det var bara att gå dit och säga godnatt igen. Men men... är man tvilling så är man. Naturligtvis så hade hon också kräkts och det var bara att göra en repris.

Något trött några timmar senare när storebror glatt kom in och sa: Godmorgon mamma! Det är dag! Grus i ögonen och på med Bolibompa. Typiskt när tjejerna verkligen tog sovmorgon efter natten som varit.

Tittade senare på EfterTio som den här veckan har tema om för tidigt födda barn. En familj med för tidigt födda tvillingar var där. Eller rättare sagt ena tvillingen, den andra är inte längre vid livet. Föräldrarna berättade om hur orolig graviditeten varit p g a att det var tvillingar, enäggs och att den ena fick mer näring än den andra osv. De hade tidigt i graviditeten misstänkt att något inte riktigt var som det skulle och beslutade sig då för att göra ett nupp-test. Det visade sig att det var tvillingar och att det ena barnet ev hade ett kromosomfel. Risken var 1 på 23. De fick frågan om de ville göra fostervattensprov men valde att avstå.
Hur ska man tänka? Om ena baret har ett kromosomfel som man faktiskt kan leva med och den andra inte har det. Ska man då välja bort båda eller går det att bara välja bort det ena? Frågorna var många och vem skulle orka, klara av och sedan leva med ett så'nt beslut. Jag bara undrar?

Kände hur klumpen i magen började växa, en nära vän som också tittade på programmet ringde och frågade om jag var ledsen och se'n brast det. Allt rullades upp ännu en gång. Jag har ju själv varit där på ett sätt. Jag skulle ha gjort ett fostervattensprov, om det var ett barn, dock inte för min egen skull. Men så ställdes jag inför det faktum att det faktiskt var två barn, vilket innebär två prov, ökad risk för missfall och tanken på jag/vi skulle orka med att ta ett beslut. Och vems beslut skulle jag välja. Hur man än vrider och vänder på det så gick det inte att vara alla till lags. Jag följde mitt hjärta, avstod från prov och tänkte att risken är så liten och den risken fick jag ta. Och inte i min vildaste fantasi, i min värld, skulle det kunna hända att just jag skulle få ett barn med Downs syndrom.
Men det var precis så blev det och hela min värld rasade samman. Jag vet nog egentligen inte varför. Förmodligen för att jag saknade kunskapen, precis som så många andra. På nå't sätt kändes det som om det var min uppgift att handskas med alla andras reaktioner. Hur fick man reagera? Hur ska man reagera? Jag orkade ju inte berätta personligen, för att gång på gång behöva möta deras reaktioner. Jag lät bli. Både för min egen och deras skull tror jag. Mitt sätt blev, när vi fått det definitiva beskedet, att först skicka ett sms till alla nära och kära och berätta att vi hade fått två flickor. Många grattis till svar blev det. Alla trodde ju att det var två pojkar. Det ligger i släkten nämligen.
Nästa sms som jag skickade till samma personer blev: Ena flickan är ljusblod och har Downs syndrom, den andra är mellanblond och helt normal. Det tog en stund innan svaren började rulla in. Alla dessa fantastiska svar!
För mig blev det här ett sätt att förbereda andra så att de skulle få en chans att veta hur de skulle hantera situationen och landa i den. Pedagogisk och empatisk som man är :) Alla jag pratat med efteråt var tacksamma för det sätt jag valde att berätta på.

Från den dagen tjejerna föddes så kunde jag ha skrivit en hel bok. Tankarna snurrade i huvudet och där satt jag, ensam med mina två tjejer och stirrade in i väggen. Önskar jag hade haft en bärbar dator då! Det har jag idag!

Är så otroligt glad idag att jag inte gjorde det där förbannade fostervattensprovet. Jag vet faktiskt inte hur jag skulle överlevt om jag ställts in för det faktum som nu är ett faktum och sedan behövt leva med att behöva ta ett beslut, vilket det nu än skulle ha blivit. Man är ju trots allt två om beslutet.
Nu är det som det är och jag älskar alla mina barn över allt annat, för de fantastiska individer de är!

Ny dag. Nya möjligheter. Och 1:a april är det oxå. Vi får väl se vad man hinner lära sig den här dagen om hur man bloggar och även hur många förbannade aprilskämt man ska gå på. Prio ett idag är hur som helst att väga och mäta tjejerna som blir nio månader om tre dagar. Vad fort tiden går! Ska även göra om BOEL-testet som ena tjejen inte svarade på sist och förmodligen inte kommer att göra idag heller med tanke på att hon är tokförkyld även denna gång :(

Hur som helst är ryggsäcken packad med choklad och smörgås till min "stora" pojke som ska gå på Knytte i det vackra vårvädret. Ibland längtar man tillbaka till den där tiden med Mulleverksamhet och allt vad det innebär. En grön mugg med Mulle på och varm choklad är det jag minns bäst från när jag var liten. Vilken frihet!