tisdag 23 mars 2010

Dags att byta ut ena spjälsängen...

Inte nog med att Whilda har fått en ny sorts penicillinkur mot öroninflammationen då den förra inte hjälpte så ska hon passa på att göra nya framsteg också. Visst är det kul med barns utveckling. Men när man är sjuk så brukar man ju snarare regrediera sägs det. Men inte Whilda inte! På nå't märkligt sätt tar hon sig ur spjälsängen vid dryga 1 1/2 år. Hmmm Det känns faktiskt ganska drygt att behöva ta' tag i just nu. Vet hur det var när storebror Emil skulle sluta med spjälsäng vid samma låga ålder. Då p g a att jag var själv hemma med diskbråck och omöjligt kunde lyfta upp honom ur sin säng. Min kära sambo tjänstgjorde i Kosovo då mycket lägligt. Emils strategi varje kväll var att tassa ur sängen, gå ner för trappen, otaliga gånger... Men envis som jag är så såg jag till att varje gång vänligt men bestämt se till att han låg i sängen och somnade där, ibland dock av ren utmattning. Han insåg väl till slut, efter ca två veckor, att det inte lönade sig att ens försöka få vara uppe på kvällarna. Ser nu framför mig hur scenerna kommer att se ut både vid vilan efter lunch och kvällsnattningarna. Om det bara handlade om Whilda och hennes sömn så skulle det kännas enklare. Problemet är att Thuwa sover i samma rum och att Whilda gärna finner olika strategier för att kliva i Thuwas säng och göra henne sällskap. Syskonkärlek i all ära... Tack ... Men nej tack i detta läge!

lördag 6 mars 2010

Ds-träff, begravning och sjukhusbesök... Märklig vecka!

Den här veckan har verkligen varit märklig!

Onsdagkvällen spenderades hemma hos Mamma M. Trummor spelades av alla fantastiska barn. Tilltugg och fika förgyllde kvällen. Politiker H var med och fikade och lyssnade på våra tankar kring samhällets syn på och vad samhället gör för barn och familjer med DS. Den där H verkar vara en riktig fighter och kommer säkert att framföra våra och även hennes egna tankar på ett bra sätt. Tack H! Och tack Mamma M för att vi fick hälsa på i ditt fantastiska hus! Även tack till alla mammor och barn som var där! Så himla värdefullt att veta att ni finns där och har så mycket att ge och dela med er av... Tankar, känslor, funderingar osv...

Torsdagen gick i sorgens tecken...

Började i o f s med sjukgymnastbesök på Thuwas förskola. Det händer så mycket fantastiskt just nu. Min glada lilla tjej! Bekymmerslös! Så framåt! Kryper för fullt, vill gärna upp, säger Upp när hon väl kommer fram efter sitt krypande. Tror verkligen oxå att hon menar upp! Samma när hon säger Att... När hon vill ha något... Tack säger hon såklart! Helt fantastiskt! Tjatade lite på sjukgymnasten och vips så har vi fått ett badschema på tio gånger på fredagar kl 10.00. Yes! Man måste stå på sig! Tyvärr är det dock inte med den gamla badgruppen! Får ett eget program att jobba efter. Det blir nog bra och framför allt! Thuwa älskar att bada!

Sedan bar det av mot Sollentuna kyrka för begravning.

Att ta' farväl av någon som är 31 år, som levt ett alltför kort liv, för att någon annan bestämt sig för att DITT LIV ÄR SLUT HÄR OCH NU känns så himla fruktansvärt.

På begravningen var det så otroligt många människor. Ca 300 st. Alla fick inte ens plats i kyrkan! Det måste ju verkligen betyda att han var han var så omtyckt och precis en så fantastisk människa som jag själv upplever att han var.

Begravningsceremonin var speciell, blandning av svensk och Armenisk (ortodox). Den svenska prästen talade så bra. Enkelt och äkta. Berättade verkligen om vem A var som person. En människa som månade om alla, byggde broar mellan kulturer, mellan landskap och vänkretsar. Att han var en far som ägnade all sin fria tid åt sin familj, sin fantastiska fru och sina två små barn... 4,5 år och 10 månader... Det gör så himla ont att försöka förstå vad de går igenom.

Frun talade oxå helt fantastiskt om sin man och vad han skulle sagt om han varit närvarande. -Lev och njut av livet! Var rädda om varandra! Jag älskar er och är alltid med er!

Efter L:s ord spelade de upp en ljudinspelning. Först kändes det olustigt. Men sedan bara märkligt och på något sätt närvarande. Han låg ju samtidigt där framme i kyrkan, i kistan med ett foto på. Det var en inspelning från A:s svensexa. Han sjunger "Let me be your hero" till sin fru. Jag kan lova att inte ett öga var torrt i kyrkan just den stunden. Det var så vackert! De spelade sedan även hans favoritlåt. Everybody hurts... Varje gång jag kommer att höra dessa låtar i framtiden kommer alltid att ta' mig tillbaks till denna dag. Efter ceremonin gick vi alla ut tillsammans i ett långt tåg. Det skulle bli jordfästning... Allt kändes så otroligt kallt! Snön yrde, människor grät, handblommor lades på kistan, se'n ner i ett djupt hål i en iskall mark...
Mörker!Så himla påtagligt på riktigt! Så kallt och ensamt! Aldrig någonsin vill jag hamna där!

När allt var över och avsked var tagna åkte vi till platsen där allt hände, där han så kallt blivit avrättad av någon som ville honom så ont, för några veckor sedan. Vi tände två marschaller. Många utbrända ljus och massor av blommor stod där. Det kändes som ett fint avslut på dagen.

Nu går frågorna och tankarna vidare... Vem gjorde det, hur blev det så här, kommer de någonsin få ett svar och hur ska alla runt omkring orka gå vidare? Efterlyst kommer förmodligen ta' upp fallet på onsdag igen och förhoppningsvis får allt till slut ett svar! Även om det kommer att göra ont vilket svaret än är!


Fredagen började bra. Även och Emil hade lite feber. Det har han ju haft i några dagar och det kändes som om det bara var på väg att bli bättre. På kvällen skulle ju släkten från Gotland komma, vilket är alltför sällan. Men febern gick upp och när det var dags att gå och lägga sig kom magsmärtorna. Så starka att 1177 kändes alldeles rätt att ringa. Och visst! In till akuten, röntgen, ultraljud och massor av prover togs. Inläggning, febernedsättande och dropp blev det självklara alternativet. Stackars liten! Det blev inte mycket sömn den här natten. Röntgen och ultraljudet visade att det förmodligen inte är något med lungorna eller blindtarmen. Men sänkan har idag, lördag, stigit. Oroväckande nog! Hoppas ändå att vi får åka hem idag! Den här dagen som Emil har sett fram emot i veckor. Ikväll ska ju han klä sig fint, ha på sig slips och åka upp i skrapan för att ta' en drink tillsammans med en kompis. Sedan ska de ju gå till konserthuset och se och lyssna på farfar. Han vill så himla gärna och han frågar hela tiden om när vi får åka hem. -Mamma visst ska jag på konsert ikväll!?!?!? JAG hoppas verkligen att det blir så men det känns absolut som att jag kommer att få lov och göra honom besviken. Mitt lilla hjärta!
Väntar fortfarande på besked!
Hoppas på att allt är så positivt som det bara kan bli och att Emil verkligen får uppleva en fantastisk kväll, om än med lite smärtstillande i kroppen!

fredag 12 februari 2010

Så fruktansvärt när en förälder i unga år tas ifrån sina små barn...



Igår kväll ringde min älskade lillebror och började berätta om ett mord i trakten av där han bodde för några år sedan... En av mina älskade vänners syster bodde på samma gata otroligt nog, i en helt annan stad än vår. Vilket sammanträffande! När han hörde talas om skottlossningen i Rotebro och åldern på mannen som blivit skjuten började lillebror självklart fundera kring om det var någon som han visste vem det var. Efter många sökningar på olika sajter började bitarna falla på plats och han började misstänka att personen ifråga var min väns, systers man.




Samtalet igår kväll känns dimmigt! Jag sökte och sökte, samtidigt som jag pratade med min bror, information på internet. Efter många sidor med spekulationer och dialoger på olika chatter slutar det med att jag får upp en bild på just honom och det hela kändes helt fruktansvärt! Jag bara skakade och tårarna forsade. Jag finner inga ord!


Han, en helt fantastisk familjefar till två små barn. Det äldsta några månader äldre än min Emil och det yngsta inte ens ett år. Så mycket kläder som vi ärvt av dem. Jag kan bara inte förstå! Det fanns verkligen inget ont i honom!

Jag bara känner en fruktansvärt stor sorg och det gör så himla ont att tänka på vad min vän, hennes syster och barn och deras familjer går igenom just nu. Min tanke är hos dem hela tiden!


Tårarna fortsätter att rinna när jag nu sitter hemma och skriver detta. Emil tittar på Disney channel och tjejerna trallar och är glada. Whilda "sjunger" Björnen sover och klättar överallt. Thuwa kryper omkring, rullar med bollen och skrattar. Så lyckligt ovetande om allt ont som händer här i världen.


Jag skattar mig lycklig åt min fantastiska familj och mina helt bedårande barn, mina underbara vänner och det liv jag lever och inser att livet ska levas och njutas i fulla drag varje sekund...



Mina tjejer Whilda och Thuwa!


Min Emil!

måndag 26 oktober 2009

Par i halsfluss och till sist full pott i vattkoppor...

Familjebesök på barnakuten efter en natt med lite sömn för min del, men en utvilad glad Thuwa, visade efter svalgodlingsprov på oss alla fem att självklart så hade ju även Whilda halsfluss. Är man tvillingar så är man! Vi andra blev friskförklarade och efter några inhaleringar mot falsk krupp under dagen för Thuwa så blev vi hemskickade med dubbla recept på Kåvepenin. Personalen på Barnakuten var helt fantastisk hela tiden och de lät oss alla ta' prov där istället för att vi föräldrar skulle behöva åka till våra vårdcentraler för provtagning vilket vi egentligen enligt "reglerna" skulle ha gjort. TACK! Det underlättade allt en hel del!
Väl hemma i torsdags såg vi fram emot en lång härlig helg, med välbehövlig After work på fredagen för min del, och sedan en lugn myshelg med familjen.
Äntligen skulle vi få se fram emot en vecka med friska barn på förskolan och arbete för vår del. Men Tji fick vi! På söndagkvällen blossade fyra små nya prickar upp på Thuwa och tro't eller ej med det såg återigen ut som vattkoppor!!!
Måndag morgon visade på ytterligare några prickar och en del vätskefyllda. Helt sjukt! Hon hade ju några redan i början av förra veckan och de har ju redan torkat in och trillat av! Ja ja... Jag vet inte om det kanske är så att det kan bli utdraget när man har en annan infektion, typ halsfluss, samtidigt eller varför det blev såhär? Hur som helst så vet vi ju nu med säkerhet att alla tre haft vattkoppor efter den här vändan och det känns riktigt skönt!
Hoppas nu bara inte lilla Thuwa får lika många som sina älskade syskon utan lite lindrigare! Det känns som hon har fått lida tillräckligt den här veckan redan lilla Hjärtat!
Ps Nu drar sig Thuwa framåt för full maskin på golvet, helt plötsligt! Sjukgymnasten som sa att man ofta går tillbaka i utvecklingen när man är sjuk... Inte lilla Thuwa... Hon gör små framsteg hela tiden :)

onsdag 21 oktober 2009

Inlagda på Barnakuten...

Vattkoppstiden är förbi vilket är helt underbart... Men men... Nu finns det ju även andra virus och bakterier som far omkring i luften som t ex streptokocker grupp A typ halsfluss...
Vi som trodde att vår lilla Thuwa "bara" hade fått falsk krupp vilket vi åkte in till Barnakuten för i måndagskväll. Hon hade svårt att andas och feber. Thuwa proppades i lite olika preparat och fick ventilera några gånger i en mask, samt fick ett recept på medicin och se'n blev vi gladeligen hemskickade.
Dagen efter var väl sådär och så kom natten. Det blev tyngre och tyngre att andas så till slut blev det till att ta' upp lilla hjärtat, ge medicin och sitta upp och kramas i lugn och ro i en halvtimme. Hon lugnade ner sig lite och somnade om men det lät fortfarande inte helt ok.
I morse sov damen som en stock. Pappa vabbade och jag smög upp med Emil för att lämna honom på förskolan och själv bege mig till jobbet.
Under dagen fick Thuwa återigen svårare och svårare att andas så hon fick medicin som hjälpte föga. Kl 17.00 fick hon ytterligare en dos men det hjälpte precis ingenting. Därför åkte jag upp till Barnakuten igen och där visade det sig att hon hade en puls på en bra bit över 200, feber över 39 och hade fruktansvärt svårt att andas.
Hon fick febernedsättande, kortison, inhalera mm. Doktorn tittade i öron och hals och allt såg helt ok ut. Men med tanke på att i stort sett inget av vad de gav min lilla fröken fick pulsen att sjunka eller andningen att lugna ner sig så tyckte ändå doktorn att det kanske var bäst att ta' en svalgodling. Tackar gudarna för det!
Grupp A streptokocker var det!!!
Vi sover kvar. Thuwa sover gott nu och ska inhalera varannan timme inatt. Syskonen kommer hit imorgon för att ta' svalgodling. Min visade att jag inte hade streptokocker vilket var väldigt skönt med tanke på att jag opererat bort mina halsmandlar för typ 20 år sedan.
Nu ska jag försöka sova mellan inhaleringarna och hoppas på en positiv dag imorgon med glada besked om bättring och att vi förhoppningsvis får åka hem!!!
God natt!
Tur att mamma fick åka hem och hämta benbandet, snuttefilten och min favoritbok innan jag skulle sova! Fingrarna har jag ju alltid med mig :) Trygghetssymboler är A o O för lilla Thuwa...

tisdag 13 oktober 2009

Hoppas på triss i vattkoppor!

Tänk att man lyckades se till att förmodligen tre av tre fick vattkoppor i samma veva. Gick över till grannen när jag fick veta att deras son hade vattkoppor. Tog med mina tre och lät dem gå halvnakna, dela muggar, pussas och kramas som aldrig annars. Fredag exakt två veckor senare började Emils och Whildas vattkoppor ge sig till känna. Precis enligt planen, förutom att jag hade hoppats på Thuwa också. Men men... Två av tre är ju inte fy skam... Men skam den som ger sig... Även här är det förmodligen Thuwas tur att ännu en gång vara lite "efter" sina kära syskon. På måndagen började minsann några "små röda" även blossa upp på henne och trot eller ej så utvecklas nog även dessa till vattkoppor. Nu sover hon så morgondagen lär väl visa om det blev jack pot! Hoppas! Det känns ju som om tio dagar med sjuka barn är lite mer överkomligt än över en månad. Kommentarerna på jobbet var så klart att: -Det ska ju vara du till att t o m planera in hur man ser till att smitta alla barn på en gång. Så'n é ja'! Som jag alltid får höra, planerande och strukturerande.
Måste bara även delge en av mina barns kusiners tanke:
Kusinerna var hos oss i lördags och hälsade på. Thuwa badade och Emil och Whilda var nere i vardagsrummet och lekte. Vi gick upp till Thuwa och då frågade ena kusinen som är sju år om det är Thuwa som har downs syndrom och jag svarade självklart: -Ja. När vi sedan gick ner till Emil och Whilda och han såg deras vattkoppor så frågade han om Thuwa också hade vattkoppor. Och då hade hon ju inte fått det än så jag sa: -Nej. Då tittade han på mig med bekymmerfull blick och sa: -Hoppas inte Thuwa får vattkoppor! För då har hon ju både downs syndrom OCH vattkoppor!
Hjärtat! Vad ska man säga? Snacka om empati!